Una enfermdad rara es aquella que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Feder es la Federación Española de las Enfermedades Raras.
El 28 de febrero es el día mundial de la Enfermedades Raras (ER), no olvides que detrás de una fecha hay muchas personas humanas con proyectos, sueños, necesidades, dignidad...
Hay un listado de dichas esfermedades, que puedes consultar en el siguiente enlace.
No dejes de ver la serie completa de estos tres breves documentales sobre enfermedades raras.
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es la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo sin ánimo de lucro que nace en el municipio de Totana a fin de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.
es la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo sin ánimo de lucro que nace en el municipio de Totana a fin de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras. 
El viernes 30 de Mayo de 2008, fallecía en su casa de Virginia a los treinta años de edad, Lorenzo Odone, el protagonista real de la película "El aceite de la vida". Desde que a los seis años le fuera diagnosticado un desorden genético conocido como Adrenoleucodistrofia (ADL), sus padres dieron un ejemplo al mundo, estableciendo una especie de investigación por su cuenta que culminó con el descubrimiento de una dieta especial que prolongó la vida de Lorenzo mas de dos décadas. El elemento esencial de la dieta fue conocido vulgarmente como "El Aceite de Lorenzo", elemento empleado desde entonces en los pacientes aquejados por la enfermedad.
Como dijo Augusto Odone: "Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más. No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación. Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada Adenoleucodistrofia no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace veinte años, y aunque ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor".
La fuerza y entrega de algunas personas como, por ejemplo, la familia Odone, es realmente digna de admiración y merecedora de mil homenajes. El milagro de Lorenzo acabó ese viernes, pero su vida y el trabajo de sus excepcionales padres, dejan una semilla de esperanza en el resto de afectados.
En honor al padre de Lorenzo, muy amante de la ópera, en la película se incluyeron arias como "Una furtiva lágrima"
Jontxu
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